我国有罕见病患者近千万 首启科普宣传活动

以”寻找四叶草，关注罕见病”为题，由中华慈善总会和中国健康教育中心、卫生部新闻宣传中心联合主办的”2023年2月最后一天)来临之际启动”寻找四叶草，关注罕见病”活动，是希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的”四叶草”，找到健康与幸福。

据了解，中华慈善总会于去年7月启动第一个罕见病患者救助项目：思而赞慈善捐赠项目，由美国健赞公司每年捐赠价值2亿人民币的药品：思而赞，用于帮助已经确诊的中国134名罕见遗传病：戈谢氏病患者，明显改善他们的临床症状，帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。之后，在美国健赞公司的支持和资助下，中华慈善总会又启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。同时，中国健康教育中心牵头完成了我国首个罕见病知识手册，并在健教中心网站设立了罕见病专栏。